‘Het leven is niet maakbaar...maar we kunnen het wel een stukje mooier maken.

Via ZeBBz.nl verkopen we producten met een missie. Namelijk om meer awareness te creëren over en bij te dragen aan meer onderzoek naar het zeer zeldzame BBSOAS. Er zijn wereldwijd ongeveer 300 kinderen met het BBSOAS (Bosch-Boonstra-Schaaf Opticus Atrofie Syndroom) bekend.

BSSOAS wordt veroorzaakt door een afwijking in één van beide kopieën van het NR2F1-gen. Het allesoverheersende syndroom kent zeer diverse symptomen zoals epilepsie, slechtziendheid, autisme, adhd, slechthorendheid, spasme, verstandelijke beperking, motorische achterstand.

In 2019 startte ik - Mandy Megens, moeder van Zeb (gediagnostiseerd met het syndroom BBSOAS), Paloma & Lizette - dit label met de wetenschap dat het leven helaas niet altijd maakbaar is. Wij willen mooie kwalitatieve en kleurrijke producten maken en zo ons verhaal vertellen over dit zeldzame syndroom.

We willen de kinderen in het zonnetje zetten; iedere kleur of print van een ZeBBz product heeft zijn eigen naam, vernoemd naar een kindje met BBSOAS, de lotgenootjes van Zeb. Zo willen we onze kinderen overal ter wereld laten weten dat ook zij, puur als ze zijn, zichzelf mogen zijn. Door een product met hun naam, staan ze allemaal even in het zonnetje. 

Met ons label vragen we meer aandacht voor het zeldzame syndroom BBSOAS. Door de meer bekendheid, worden er hopelijk meer kinderen tijdig gediagnosticeerd. Zo gaat er minder tijd verloren en kunnen de hoognodige therapieën sneller worden gestart. Hoe meer awareness, hoe beter we onze kinderen kunnen helpen. Wij zijn dankbaar de NFR2F1 foundation dankbaar voor het onderzoek en de ondersteuning die zij bieden en streven er naar om jaarlijks ook een mooie financiële bijdrage te leveren. Meer informatie over het syndroom en deze foundation vind je hier.

Het hart dat we gebruiken in ons logo en op onze modeartikelen is getekend door Zeb. Hij vond het in eerste instantie vreselijk en schaamde zich ervoor dat hij geen mooier hartje kon tekenen. Maar voor mij zegt dit hartje alles. Het is imperfect perfect..

Alle producten zijn 'handmade with love'  en worden gemaakt in Nederland van design tot eindproduct. Super waardevol en buitengewoon dus!

Kijk gerust rond en neem contact met ons op als je vragen hebt of misschien wel wilt samen werken met ons bijzondere label.

Liefs Mandy, Paloma & Lizette